In che modo i malati affrontano le diagnosi mortali?

Come i pazienti incurabili affrontano le loro diagnosi?

2014/06/26

Molte persone in Germania soffrono di una malattia incurabile e potenzialmente fatale. La diagnosi è di solito uno shock per le persone colpite e in aggiunta alla malattia vengono spesso aggiunti sintomi mentali come attacchi di panico, disturbi d'ansia o depressione. Allo stesso modo, Martina Kopera, il cui caso l'agenzia di stampa „dpa“ in una recente comunicazione. Ma ha deciso di combattere - finora con successo.

Inizialmente, Martina Kopera ha sofferto di un lieve disagio respiratorio, che alla fine è diventato sempre peggio, fino a quando il berlinese, che ora ha 46 anni, ha finalmente avuto poca aria ed è stato ricoverato al pronto soccorso. L'ICU è stata seguita dalla diagnosi devastante: Lymphangioleiomyomatosis LAM in breve. Questa malattia molto rara del polmone provoca cambiamenti nel tessuto polmonare, che a sua volta portano ad una riduzione dell'assorbimento di ossigeno. Il corso è insidioso. Spesso si osservano problemi respiratori lievi e tosse nel corso di anni e talvolta diagnosi errate come asma, prima che la carenza di aria diventi così acuta nel corso successivo che assume proporzioni potenzialmente letali.

Dopo la diagnosi, i pazienti cadono in un buco mentale
Ogni anno, migliaia di persone in Germania si trovano di fronte a diagnosi che sconvolgono completamente le loro vite. I tumori sono ancora tra le malattie più comuni qui. In molti casi, le persone colpite non hanno mai sentito parlare delle loro condizioni prima. Dopo la diagnosi, cadono in un buco, che „inizialmente una reazione completamente normale“ be, cita l'agenzia di stampa „dpa“ il dottore e psicoterapeuta del cancro al Klinikum Großhadern dell'Università di Monaco, Pia Heußner. Quindi è cruciale, „in che modo le persone colpite affrontano la nuova situazione“, Heussner continua. È anche membro del consiglio di amministrazione dell'Associazione per la psico-oncologia nella Società tedesca contro il cancro e spesso si occupa degli effetti psicologici di tali malattie.

Vita o morte?
Dopo la diagnosi di una malattia molto grave o incurabile, le persone interessate dovrebbero, secondo l'esperto, chiarire per prima cosa ciò che è particolarmente importante per loro. Qui, ad esempio, può sorgere la domanda se sia stato scelto il medico giusto o se si desidera accompagnare persone che sono legate alla visita dal medico. I pazienti devono anche sviluppare una strategia su come affrontare la malattia da soli. „O combattendo o morendo, l'ho detto nel 2010, quando fu diagnosticata la malattia“, cita il „dpa“ Martina Kopera. La madre di tre ha sottolineato ulteriormente: „Voglio vivere.“ Da allora sono passati quattro anni. Anche se il berlinese può ora solo sedia a rotelle davanti alla porta e lei dipende dalla fornitura di ossigeno, ma „i quattro anni che ho vissuto dallo scoppio della mia malattia hanno quattro anni di lavoro“, quindi la conclusione di Kopera.

Depressione, attacchi di panico e paure di morte
Tuttavia, il 46enne ha dovuto combattere secondo la propria dichiarazione dopo la diagnosi con problemi di salute mentale. Soprattutto nel primo anno dopo l'epidemia, si chiedeva spesso „Perché io?“ e anche temporaneamente sviluppato depressione e attacchi di panico. Nel secondo anno era inizialmente molto meglio, prima ancora di nuovo „mentalmente completamente in un buco“ è caduto. I regolari timori di morte sono stati la ragione per diversi giorni di trattamento ospedaliero. Ad oggi, il paziente afferma di non essere libero da tali attacchi. Tuttavia, Kopera ha imparato a concentrarsi sulle cose positive. Lei attinge energia soprattutto dalla sua famiglia. „I miei figli mi danno molta forza“, ha sottolineato la madre di tre. La sua figlia più giovane ha sette anni e ama coccole con sua madre. L'amorevole interazione nella famiglia mi rafforza, quindi Kopera continua. Tuttavia, è anche ossessionata da fasi in cui tutto sembra sfuggire di mano. In queste fasi di estenuante psichicità, ottiene un aiuto professionale da uno psicologo o da un pastore.

I social network sono particolarmente importanti
L'oncologa Pia Heußner ha anche sottolineato l'importanza di una rete sociale stabile per i pazienti interessati. I familiari e i buoni amici sono estremamente importanti per i malati di essere mentalmente catturati. Inoltre, le persone colpite potrebbero rivolgersi a una varietà di centri di consulenza e organizzazioni di auto-aiuto. Nelle organizzazioni di auto-aiuto offrono agli ammalati una possibilità di scambio tra loro. Possono sollevarsi l'un l'altro in gruppi di discussione e scambiarsi informazioni sulla loro malattia, ha spiegato Heußner. Inoltre, se necessario per l'attenzione verbale in situazioni acute, ci sarebbero servizi telefonici di consulenza telefonica o di crisi psichiatrica.

Chiarire la cura e l'accompagnamento alla fine della vita
Ultimo ma non meno importante, i pazienti devono considerare malattie incurabili e mortali, poiché immaginano la loro cura e il loro sostegno alla fine della vita, i rapporti „dpa“ citando Benno Bolze dall'Hospice and Palliative Association tedesco. Bolze consiglia agli interessati di chiedere consiglio il prima possibile. Questo fornisce sicurezza per il tempo di malattia grave o incurabile. I dettagli di contatto dell'ospizio e dei servizi palliativi possono essere trovati su Internet e nella rubrica. In generale, il principio si applica qui „Ambulatoriale di fronte al ricovero“, cita il „dpa“ gli esperti dell'Hospice tedesco e dell'Associazione palliativa. Bolze ha aggiunto quello „solo quando l'assistenza domiciliare non è più possibile e il paziente desidera essere ricoverato in un ospizio per degenti“ successi.

Speranza per un polmone donatore
Nonostante la sua grave malattia, Martina Kopera continua a vivere nella sua vecchia casa insieme a suo marito e ai suoi figli. Non ha rinunciato al suo combattimento e spera in un trapianto di polmoni. Questa è l'unica opzione promettente nella fase avanzata della malattia. La probabilità che il LAM ricorra dopo un trapianto è considerata estremamente bassa. Martina Kopera ha spiegato che sebbene avessero già parlato di morire in famiglia e „tutti dobbiamo andare un giorno“, ma in ogni caso vorrebbe trascorrere qualche altro anno con suo marito e i suoi figli. Quindi, desideri „Mi sento così tanto da trovare un polmone donatore adatto per me“, ha sottolineato Kopera. (Fp)