Fibrosi cistica I giovani coniugi sono morti della malattia solo per alcuni giorni

Cattiva malattia metabolica: la coppia di fibrosi cistica muore in rapida successione
Negli Stati Uniti, due giovani sono morti in pochi giorni e entrambi hanno sofferto dell'incurabile malattia metabolica da fibrosi cistica. A causa di un aumentato rischio di infezione, era stato consigliato di non incontrarsi. Ma l'amore ha pesato di più per lei. La tragica storia ha fatto notizia in tutto il mondo.

Entrambi i coniugi soffrivano di malattie metaboliche incurabili
I due sposi Katie e Dalton Prager degli Stati Uniti avevano solo 25 anni e morirono in pochi giorni. Che la coppia doveva morire era per anni prevedibile, perché entrambi i partner soffrivano di una malattia metabolica incurabile. La storia della coppia è diventata anche una tragedia mondiale perché è stato consigliato di non incontrarsi a causa dell'aumentato rischio di infezione. Gli amanti non si sono attenuti al consiglio. I due si sono conosciuti su Internet all'età di 18 anni quando sono stati ricoverati per la fibrosi cistica.

Dagli Stati Uniti viene riportata la tragica morte di una coppia sposata. Entrambi i partner hanno contratto la fibrosi cistica e sono morti a intervalli di soli cinque giorni. La malattia metabolica non è curabile. (Immagine: Zerbor / fotolia.com)

In Germania, circa 8.000 pazienti con fibrosi cistica
La fibrosi cistica è una malattia metabolica congenita. Solo in Germania, circa 8.000 persone soffrono di malattie incurabili, in particolare bambini e giovani adulti. Caratteristico della malattia genetica è una funzionalità limitata delle ghiandole mucose del corpo, formando così un muco molto tenace, che riguarda in particolare la funzione polmonare, ma anche gli organi digestivi, determinando così problemi come mancanza di respiro, infezioni respiratorie, diarrea e steatorrea.

Decorso molto diverso della malattia
Il decorso della malattia è molto diverso e può interessare vari organi. La gravità della malattia può variare enormemente. Poiché le opzioni di trattamento sono migliori, prima viene rilevata la malattia, per i miei esperti da anni è necessario uno screening della fibrosi cistica per i bambini. Nel frattempo, lo screening per la fibrosi cistica può essere effettuato anche nel cosiddetto screening neonatale.

Aspettativa di vita media intorno ai 40 anni
I bambini con fibrosi cistica possono spesso essere trattati bene. L'aspettativa di vita è in costante aumento grazie a terapie avanzate e diagnosi sempre più precoci. Attualmente, l'aspettativa di vita media dei pazienti con fibrosi cistica è di circa 40 anni. Ma non tutti raggiungono un'età simile.

I medici hanno cercato di impedire un incontro della coppia
Nemmeno la coppia dagli Stati Uniti, la cui tragedia ricorda a molte persone del film "Il destino è un pessimo traditore". Quando Katie e Dalton è sceso, sia soffriva di fibrosi cistica, ma lui a Burkholderia, un'infezione che accelera notevolmente la fibrosi cistica, ha riferito "CNN". I medici dell'adolescente hanno quindi cercato di impedire un incontro personale tra i due. Tuttavia, essi non hanno sconsigliano e si baciarono già al loro primo incontro, all'età di 18 anni sulla bocca.

Due anni dopo, si sono sposati e hanno vissuto una vita abbastanza normale. Katie si è anche infettata con l'infezione di Dalton. Entrambi hanno ricevuto un trapianto di polmone nel 2014. Sopravvissero per circa un anno, ma a Dalton fu diagnosticato un cancro ai linfonodi, una polmonite e un'infezione virale. La salute di Katie si deteriorò rapidamente. A settembre, i due morirono alla fine a intervalli di soli cinque giorni. (Ad)