Il fenomeno delle malattie rare

L'ospedale universitario di Lipsia informa sulle malattie rare

28/02/2014

In occasione della Today of Rare Diseases, l'ospedale universitario di Lipsia ha informato le peculiarità di queste insolite malattie e ha chiarito che nella sola Germania diversi milioni di persone soffrono di tali malattie. Sebbene le singole malattie siano rare di per sé, gli esperti generalmente conoscono circa 7000 malattie rare. Al fine di migliorare la cura delle persone colpite, un centro speciale per le malattie rare deve essere allestito presso l'Ospedale universitario di Lipsia.

Poiché le malattie rare sono definite in Europa, le malattie in cui non più di cinque su 10.000 persone soffrono, riferisce l'Ospedale universitario di Lipsia. „ Questi includono, per esempio, la malattia dell'acido succinico dell'arginina, la malattia di Osler e la sindrome da delezione 22q11“, quindi il messaggio dell'ospedale. Queste sono di solito malattie molto gravi „Sia per i pazienti che per le loro famiglie sono associati a carichi elevati e portano in parte alla morte nell'infanzia o nell'adolescenza.“

Quasi la metà dei pazienti con una malattia rara
All'Ospedale universitario e al Policlinico per la pediatria e l'adolescenza, Lipsia soffre, secondo le informazioni dell'ospedale „Quasi ogni secondo paziente ha una malattia rara.“ Il direttore della clinica Professor dr. Wieland Kiess lo ha spiegato „Queste sono spesso malattie molto gravi che richiedono un trattamento interdisciplinare e un'assistenza completa.“ I bambini e gli adolescenti colpiti dall'ospedale universitario di Lipsia sono in buone mani. L'ospedale offre la massima cura e ha numerosi esperti, „che rintracciano la causa della malattia in stretta collaborazione e scelga tra le possibili opzioni di trattamento che hanno maggior successo per ciascun paziente“, ha spiegato il professor Kiess. Il medico ha inoltre spiegato che in futuro la cura interdisciplinare dei pazienti con malattie rare a Lipsia „essere portato ad un nuovo livello“ dovrebbe. Qui, con il coinvolgimento di varie discipline, sono già in corso preparativi per istituire un centro speciale per le malattie rare. „Le malattie rare di solito hanno il loro inizio nell'infanzia. Pertanto, ha senso che tale centro sia progettato dalla medicina pediatrica e adolescenziale“, ha sottolineato il professor Kiess.

In passato, le persone colpite sarebbero semplicemente morte
Mentre 100 anni fa, i bambini spesso morivano di fame e malattie infettive, questo è diminuito con il miglioramento della prosperità e dell'assistenza sanitaria. Sono state aggiunte nuove malattie comuni come malattie cardiovascolari, cancro, obesità e allergie, che rappresentano anche un rischio per la salute che non dovrebbe essere sottovalutato, riferisce il professor Kiess. „La prosperità non solo ha prodotto le malattie comuni, ma permette anche a noi, oggi, bambini e adolescenti con malattie molto diverse e molto rare che vengono a noi e possono essere curati“, quindi continua a versare. 100 anni fa, le persone colpite avrebbero, secondo l'esperto „appena morto senza rendersi conto di quello che avevano.“ Con il centro di assistenza programmato, il professor Kiess spera ancora una volta di migliorare significativamente i pazienti colpiti.

Cooperazione nel trattamento delle malattie rare
Sebbene un singolo centro non possa coprire tutte le 7000 malattie rare, ma qui prendi il „Associazione di tutti gli esperti, in tutta la Germania e in Europa“, ha spiegato il professor Kiess. A titolo di esempio, il medico ha nominato una famiglia con un bambino di un anno, che è ricoverato all'Ospedale universitario di Lipsia perché si verificano malattie apparentemente ininterrotte. Questo bambino è ricoverato in ospedale da un pilota, un pediatra di grande esperienza, e il medico inizia immediatamente i passi successivi „dal coinvolgimento dei colleghi in genetica umana e medicina di laboratorio allo schieramento di esperti di tutte le cliniche e gli istituti dell'Ospedale universitario“, gamma, ha spiegato il professor Kiess. Inoltre, terremo d'occhio se „In un altro centro c'è uno specialista molto esperto in questa malattia molto speciale“, il dottore continua. In tal caso, anche questo esperto assoluto sarebbe coinvolto. „Anche questo costituisce un centro per le malattie rare“, ha sottolineato il professor Kiess. (Fp)