Il centro per le malattie rare è stato aperto

Centro per le malattie rare (ZSE-Tübingen) è stato aperto: l'ospedale universitario di Tubinga e l'università Eberhard Karls di Tubinga hanno fondato il primo centro per le malattie rare (ZSE-Tübingen). L'obiettivo dovrebbe essere quello di trattare le persone con malattie rare in modo precoce indiscriminatamente.

Background dell'iniziativa "Center for Rare Diseases" è perché molte malattie rare non vengono rilevate in tempo nella pratica quotidiana della famiglia. I malati hanno spesso un'odissea medica di un anno dietro di loro, senza mai ottenere una diagnosi precisa e tanto meno un aiuto terapeutico.

Le malattie rare sono definite dalla loro presenza. Quando sono interessate meno di 2000 persone. Ci sono circa tre o quattro milioni di pazienti in Germania con una di queste malattie rare. Molti di loro non riconosciuti. La causa più comune delle malattie rare è il materiale genetico delle persone colpite. Possono anche essere trasmessi alle generazioni successive.

L'ospedale universitario di Tubinga ha un gran numero di centri specializzati che consentono una diagnosi specifica e un possibile trattamento. Perché per molte di queste malattie rare c'è poca o nessuna opzione di trattamento a causa del basso numero di casi. Nella ZSE di Tubinga, naturalmente, i lavori proseguiranno nella ricerca sulla causa e la terapia di queste malattie rare.

La collaborazione dovrebbe continuare a costruire con i gruppi di pazienti e pazienti per garantire il più ampio sostegno possibile alle persone colpite e alle loro famiglie.

Negli ambienti medici ci sono sempre voci più rumorose che richiedono più centri come quello di Tubinga e che criticano l'abolizione dei poliambulatori nella Germania dell'Est dopo la caduta del Muro. Dopotutto, le tendenze in medicina si stanno allontanando dalle pratiche individuali: in Germania vengono creati sempre più i cosiddetti centri di assistenza medica (MVZ), che si basano sul modello degli ex poliambulatori. Qui diverse discipline lavorano insieme sotto lo stesso tetto.

Prof. Dr. Olaf Riess, direttore medico di Genetica medica presso l'ospedale universitario di Tubinga e allo stesso tempo portavoce del nuovo centro, ha commentato: "Con questa nuova struttura, il nostro obiettivo è di indicare la strada per la fondazione di ulteriori centri in Germania".

Dovrebbe andare dopo i media e l'attenzione del pubblico per il loro progetto, i Tubingen sono già ben avviati: per l'apertura è apparso la moglie del presidente federale, Eva Luise Köhler. Lei è la patrona dell'Alleanza delle Malattie Rare Croniche (AXIS) e ha parlato del saluto, nel quale ha anche valutato la fondazione come una partenza.

Resta da sperare che ZSE-Tubinga e i pazienti affetti da malattie rare offrano ulteriore sostegno in campo medico e politico per l'idea, in modo che le persone colpite ricevano un aiuto rapido e specifico in futuro. (Thorsten Fischer, Naturopath Osteopathy, 23. 01. 2010)

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