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Grave sindrome di Susac Il mondo è improvvisamente sottosopra
Disturbi della vista, disturbi dell'udito, mal di testa e atti confusi possono essere il risultato della rara sindrome di Susac. La malattia "improvvisamente trasforma il mondo di coloro che ne sono affetti", affermano i medici presso l'University Hospital Münster (UKM).
Confusione improvvisa, interruzioni della memoria o persino cambiamenti di personalità possono prendere ad alta voce un corso fulmineo in coloro che ne sono affetti e spesso i pazienti stessi - nel vero senso della parola - difficilmente si riconoscono a vicenda.
Ad esempio, i pazienti con sindrome di Susac "improvvisamente e senza motivo apparente" mettono le scarpe in frigo o iniziano a parlare con la famiglia e gli amici durante la notte in una lingua straniera ", riferisce l'UKM. Il più delle volte il disturbo neurologico colpisce i pazienti in modo imprevisto. Può essere necessario un po 'di tempo prima che venga fatta la diagnosi, perché la sindrome è estremamente rara e i sintomi possono essere estremamente diversi. Trentacinque persone colpite hanno visitato l'UKM venerdì e hanno condiviso le loro esperienze con la malattia.
La sindrome di Susac può manifestarsi in modi diversi. Oltre a mal di testa, disabilità visive e uditive, questi includono atti confusi come posizionare le scarpe nel frigorifero. (Immagine: fuzzbones / fotolia.com) Soprattutto le giovani donne colpite
Secondo l'UKM, circa 300 persone in tutto il mondo soffrono di sindrome di Susac. Tipico della malattia è la "classica triade di encefalopatia, con sintomi come forti mal di testa e deficit neurologici da disturbi visivi e uditivi", spiega il Dr. med. Ilka Kleffner, medico senior presso il Dipartimento di Neurologia Generale presso l'UKM. In linea di principio, la sindrome di Susac si verifica in singoli episodi e progressivamente in lotti.
Soprattutto le giovani donne di età compresa tra i 20 ei 40 anni sono colpite, ma anche gli uomini ne soffrono (rapporto di genere di circa 3: 1). Secondo l'UKM, la causa è "processi infiammatori dei più piccoli vasi sanguigni del cervello, della retina e dell'orecchio interno con radici presumibilmente autoimmuni".
I disturbi dell'udito e la visione offuscata turbano i malati
La paziente Inga Fritz di Münsterland riporta nel comunicato stampa dell'UKM le sue esperienze con la malattia e chiarisce che la sua malattia non è risultata così drammatica come con altri pazienti. I primi sintomi sono stati nell'estate 2014 e piuttosto diffusi.
"Quando improvvisamente non ho più potuto sentire correttamente, ho creduto prima in una perdita uditiva", così la dichiarazione del paziente. Con suo marito, aveva appena costruito una casa e attribuito le denunce allo stress. Ma una mattina si è svegliata e all'improvviso ha visto tutto nell'occhio destro con una cornice nera. Dal momento che "ero un po 'spaventato", dice il 43enne. Ci sono voluti quasi sei mesi prima che la diagnosi fosse più probabile che fosse accidentale. Sulla raccomandazione di un oculista amichevole, che sospettava la sindrome di Susac dietro i sintomi, Inga Fritz andò dal neurologo Dr. med. Kleffner.
Buone opzioni di trattamento
In generale, secondo l'UKM, l'attività infiammatoria della sindrome di Susac può essere ragionevolmente ben controllata. Con il cortisone, le moderne immunoterapie e ASA (acido acetilsalicilico), la malattia può spesso essere trattata bene. Grazie alla terapia, Inga Fritz è ora in grado di vivere quasi senza restrizioni e continua a lavorare nella sua professione come insegnante di scuola elementare, è il messaggio dall'UKM. (Fp)