Nuovo centro per le malattie rare a Ulm

Nuovo centro per le malattie rare fondato presso l'Università di Ulm

06/22/2012

Le persone con una condizione rara come la SLA di solito hanno una lunga esperienza dietro di loro fino a quando viene fatta una diagnosi e le terapie sono iniziate. Il nuovo Centro per le Malattie Rare dell'Università di Ulm si trasformerà in una rete per la diagnostica, la terapia e la ricerca.

Le malattie rare sono molto complesse e spesso mostrano sintomi non specifici
La maggior parte si lamentano preoccupati per sintomi non specifici e quindi hanno un'odissea dall'ufficio del medico all'ufficio del medico alle sue spalle prima di ricevere una diagnosi di una malattia rara. „L'interessato si sente solo "a sinistra, Eva Luise Köhler ha detto alla cerimonia per l'istituzione del Centro per le Malattie Rare (ZSE). La moglie dell'ex presidente è patrono della Alleanza per le Malattie Rare (asse) e desideri delle persone colpite che il CSE la necessaria creazione di strutture in precedenza per fornire ai pazienti una diagnosi affidabile e istituto di terapia appropriata. che è stato fondamentale per contrastare le conseguenze a lungo termine, dice il professor Frank Lehmann-Horn, direttore dell'Istituto di fisiologia applicata presso l'Università di Ulm e forza trainante del CSE. al centro dovrebbe creare una rete per la diagnostica, la terapia e la ricerca e diventare un punto di contatto per le persone colpite e i medici.

La ZSE funziona su base interdisciplinare a causa della complessità delle malattie rare. Qui vengono valutati i dati degli esperti di Ulm e vengono avviati i trattamenti appropriati. Secondo Lehmann-Horn, altri centri del paese sarebbero stati contattati, se l'esperienza in Ulm non fosse sufficiente. Malattie rare sono state a lungo oggetto di ricerca presso la Ulm University Medicine. „Il che ha una lunga tradizione a Ulm ed è il nostro vero e proprio campo ", ha detto il professor Klaus-Michael debatin, vice presidente dell'università. Inoltre, il ministro della Ricerca federale Annette Schavan era fiducioso circa il fatto che un problema di lungo trascurato come le malattie rare ora sarà affrontato. Per specialmente le malattie rare „Ci vuole un sacco di tempo e comprensione ", afferma Lehmann-Horn.

Piattaforma online per le malattie rare
Le malattie rare sono ancora gravemente trascurate nella medicina convenzionale. L'industria farmaceutica investe riluttanti ad un'intensa attività di ricerca nel campo delle malattie rare, a causa del piccolo numero di pazienti si prevede alcun beneficio economico. Per ancora la possibilità di conoscenza ed esperienza per offrire vittime, stabiliti i dipendenti del Dipartimento di Economia informatica presso la Friedrich-Alexander University di Erlangen-Norimberga nel corso dell'ultimo anno „Piattaforma online per le malattie rare“. Circa quattro milioni di persone in Germania soffrono di una malattia rara e precedentemente studiata male. (Ag)

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Immagine: Gerd Altmann