Nuovo centro per le malattie rare presso UKE

Centro per il trattamento delle malattie rare ad Amburgo

2013/03/10

Un nuovo centro per il trattamento delle malattie rare è stato aperto presso l'Ospedale universitario di Amburgo-Eppendorf (UKE), „Collaborare interdisciplinare nello specialista di numerose cliniche e istituti“, quindi l'attuale comunicato stampa del Regno Unito. Anche se una malattia rara è definita per definizione solo come tale, se ne soffre un massimo di 5 su 10.000, ma poiché sono conosciute più di 7000 tali malattie, il numero di persone colpite è piuttosto notevole. Il Ministero federale della sanità stima che circa quattro milioni di persone in Germania vivono con una malattia rara.

„A causa della bassa frequenza delle singole malattie, della particolare natura delle malattie rare e del numero elevato di pazienti, la cura delle persone colpite richiede non solo un approccio nazionale, ma internazionale“, Professore enfatizzato Christian Gerloff, direttore medico della clinica e policlinico per neurologia presso UKE. il „Centro universitario per le malattie rare“ ad Amburgo contribuirà a migliorare significativamente la cura dei pazienti. „Il trattamento si concentra sulle malattie metaboliche e vascolari congenite e sui disturbi del fegato e dei reni“, riporta l'UKE. Il direttore medico e CEO di UKE, professore Martin Zeitz, ha spiegato che sarebbe al centro „Strutture per la cooperazione interdisciplinare“ stabilito, che contribuisce, „che ogni disciplina altamente specializzata diventa ancora migliore in cambio delle altre materie.“

Pooling di competenze sulle malattie rare
Nel nuovo centro di cura, l'UKE sarà il suo „Anni di esperienza in molte aree delle malattie rare“ fornire alle persone colpite la migliore cura possibile e acquisire nuove conoscenze sulle malattie rare. Attualmente vengono creati centri comparabili in circa 20 località in Germania e vogliono lavorare a stretto contatto con loro, ha spiegato il professor Dr. med. Dr. Uwe Koch-Gromus, decano della facoltà di medicina e membro del consiglio di amministrazione del Regno Unito. „Inoltre, è prevista un'intensa cooperazione con le autorità sanitarie, i pagatori, i pazienti colpiti, i loro gruppi di sostegno e le società scientifiche“, Koch-Gromus continua. Inoltre, si adoperano per l'UKE „Ricerca e trattamento di malattie rare, lavorando a stretto contatto con le migliori istituzioni europee“,aggiunto il professor dr. Ansgar W. Lohse, direttore medico della 1a clinica medica e policlinico presso l'UKE.

Miglioramento della diagnostica, terapia e cura
Il nuovo centro di trattamento per le malattie rare ad Amburgo è costituito principalmente da un centro di controllo di livello superiore e sei unità specializzate che si basano su competenze specifiche di dell'UKE. I sei sub-unità sono inizialmente da un centro di malattia epatica autoimmune, un formato per le malattie renali congenite, un'infiammazione vascolare (vasculite cerebrale), una per i disordini metabolici (malattie da accumulo lisosomiale), uno per i tumori del sistema nervoso centrale (neurofibromatosi), e un centro per sviluppi Transgender. Altri sette sub-centri sono già nel processo di revisione, secondo l'UKE. In quello „Centro universitario per le malattie rare“ vogliono i medici del Regno Unito „Ricercare le cause e le opzioni di trattamento delle malattie rare, migliorare la diagnosi, il trattamento e la cura dei pazienti affetti e sostenere l'educazione medica e la formazione nel campo delle malattie rare“, ha spiegato il professor Kurt Ullrich, direttore medico della clinica e del policlinico per la pediatria e la medicina della gioventù.

Piano d'azione nazionale sulle malattie rare
Solo in agosto il governo federale aveva deciso un programma di aiuto per le malattie rare. Questo cosiddetto „Piano d'azione nazionale per le persone con malattie rare“ (NAMSE) comprende, secondo il Ministero federale della sanità „ un totale di 52 misure per affrontare le questioni più urgenti per le persone colpite e i loro parenti.“ Tra le altre cose, la decisione prevede un miglioramento delle informazioni, delle strutture di assistenza medica e la condivisione delle competenze. Inoltre, la ricerca nel campo delle malattie rare dovrebbe essere intensificata. L'obiettivo finale è che i pazienti possano essere diagnosticati più rapidamente e quindi ricevere le cure necessarie, secondo la comunicazione del ministero sulla decisione del governo. Finora, le malattie rare sono spesso associati con una vera e propria odissea attraverso il sistema sanitario, perché non solo le vittime ma anche i sintomi medici sono sconosciuti. Inoltre, spesso manca la conoscenza di possibili approcci terapeutici.

Sebbene tutte le malattie rare mostrino una prevalenza molto bassa, di solito sono croniche e spesso portano a una significativa riduzione dell'aspettativa di vita, ma qui di solito hanno le somiglianze. Nel complesso, le malattie rare „un gruppo molto eterogeneo di malattie per lo più complesse“, spiega il ministero federale della sanità. Un'adeguata assistenza per le persone colpite richiede pertanto centri di trattamento di dimensioni corrispondenti. Ecco un altro passo importante nella creazione del Centro universitario per le malattie rare presso l'UKE. (Fp)

Immagine: Andreas Dengs, www.photofreaks.ws