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La droga per la demenza infantile potrebbe salvare una paziente di nove anni malata terminale
Hannah, di nove anni, di Bad Tölz, in Baviera, è malata terminale, soffre di demenza infantile. Un nuovo farmaco dagli Stati Uniti che non è stato ancora approvato potrebbe forse salvarla. Ma il produttore non vuole ancora darlo. I genitori stanno ora chiedendo supporto per una petizione su internet.
La bambina di nove anni della Baviera è malata terminale
Una bambina di nove anni di Bad Tölz (Baviera) è malata terminale: Hannah soffre di una malattia denominata Neuronal Ceroid Lipofuscinosis Type 2 (NCL2), detta anche demenza infantile. È una malattia per la distruzione del cervello che inizia nell'infanzia o nell'adolescenza. Secondo il gruppo NCL Germania, ne viene colpito circa uno su 30.000 bambini. All'inizio, i pazienti perdono sempre più la vista, causando successivamente cecità. Si tratta di esaurimento nervoso, disturbi del movimento, allucinazioni, attacchi epilettici e demenza. Nel corso della malattia, i pazienti diventano completamente indifesi, muoiono presto.
Immagine: Gina Sanders / fotolia La droga delle compagnie farmaceutiche statunitensi potrebbe aiutare
I genitori della piccola Hannah hanno ancora speranza e si rivolgono al pubblico. Sul loro sito web, chiedono il supporto per una petizione rivolta a un'azienda farmaceutica negli Stati Uniti. Sotto il titolo "Per favore aiuta nostra figlia Hannah a vivere!" Riportano sul farmaco BMN 190 "Cerliponase Alfa", che è stato sviluppato dalla società statunitense BioMarin. Secondo le informazioni, è attualmente in fase di test in uno studio in tutto il mondo. Si dice che la salute dei bambini che hanno ricevuto la medicina finora non sia peggiorata o addirittura migliorata.
I genitori chiedono aiuto pubblico
Tuttavia, come riportano i genitori, lo studio è ora "chiuso", il che significa che Hannah non può essere trattata. L'approvazione di questo farmaco è prevista in due o tre anni. "È troppo tardi per Hannah! Può perdere la tua vita fino ad allora. "Poiché la società non è ancora pronta a fornire il farmaco come parte di un tentativo di guarigione individuale, i genitori sono alla ricerca di sostenitori. La petizione dovrebbe aiutare l'azienda farmaceutica a liberare i fondi. Secondo i media, oltre 200.000 persone hanno già firmato. La petizione continua. "Ogni singola firma aumenta le possibilità che BioMarin ci aiuti!"
La demenza senile aumenterà drasticamente
In contrasto con la demenza infantile, la demenza senile è molto diffusa in questo paese. Secondo l'Associazione tedesca dell'Alzheimer, circa 1,5 milioni di persone in Germania soffrono già di demenza. Il numero di pazienti potrebbe essere stimato raddoppiare entro il 2050, a meno che non si verifichi una svolta nella terapia. Gli esperti sanitari ritengono che un giorno sarà disponibile una terapia efficace, ma non è chiaro quando. Pertanto, si raccomanda sempre di utilizzare le opzioni esistenti per la prevenzione e il trattamento. Ad esempio, è noto che il trattamento del diabete e dell'ipertensione riduce il rischio di sviluppare demenza. (Ad)