Sindrome della bella addormentata Il giovane paziente dorme per un'intera settimana dopo essere stato alcolato

Malattie rare: gli adolescenti a volte dormono una settimana senza svegliarsi una volta

Una giovane donna del Regno Unito a volte dorme per diversi giorni dopo una notte bagnata. Il sonno profondo può durare fino a una settimana. La diciottenne soffre della cosiddetta "sindrome della bella addormentata", una malattia che non può essere curata finora.

Dormire per giorni senza alzarsi

Quando Hermione viene Cox Denning da una notte ubriachi a casa, a volte cade in un sonno profondo, che può richiedere fino a una settimana. Il diciottenne del Galles non si sveglia nemmeno per mangiare o fare pipì. E anche senza il consumo di alcol, gli umori improvvisi ed esausti della donna risalgono a anni fa. Ora sa che soffre di una malattia rara che finora non può essere curata.

Una giovane donna del Galles a volte dorme per giorni senza svegliarsi. Soprattutto dopo aver bevuto alcol, cade nel sonno profondo e lungo. Soffre di "sindrome della bella addormentata". La malattia rara non è curabile. (Immagine: mashe / fotolia.com)

I medici inizialmente pensavano alla depressione o all'influenza

Secondo un rapporto del quotidiano britannico "The Sun" ha cominciato Hermione Cox Denning da Aberystwyth (Galles) per sviluppare improvviso esaurimento di tre anni fa, che erano così forti che hanno trascorso tutto il giorno dormendo.

All'inizio i dottori rimasero sbalorditi e sospettarono una grave influenza dietro la loro estrema stanchezza.

Inoltre, depressione o problemi di salute mentale sono stati considerati come un trigger.

Tuttavia, a novembre 2017, dopo numerosi test, è stata diagnosticata la "sindrome del piccolo levin" (KLS). La malattia rara è anche chiamata "sindrome della bella addormentata".

Periodi di sonno estremamente lunghi

"La sindrome del piccolo levin (KLS) è una rara malattia neurologica a causa sconosciuta", afferma Orphanet, una banca dati sulle malattie rare.

Si dice che la malattia inizi a un'età media di 15 anni e colpisce più uomini che donne.

"I pazienti subiscono 7-19 episodi neurologici, della durata di 10-13 giorni e si verificano ogni 3,5 mesi. Questa distanza è più breve quando la malattia inizia nell'infanzia ", riferiscono gli esperti.

Durante questi episodi, i pazienti sperimentano ipersonnia (sonnolenza). I periodi di sonno durano 15-21 ore al giorno.

Limitazione cognitiva

Affected "sono quindi limitati dal punto di vista cognitivo (apatici, confusi, rallentati, amnestici) e hanno uno specifico senso di derealizzazione (stato di sogno con alterata percezione)".

Secondo "Orphanet" sono il sonno, la veglia e le abitudini alimentari tra gli episodi "straordinariamente normale, ma i pazienti con KLS hanno un aumentato indice di massa corporea."

La durata della malattia riportata è compresa tra otto e quattordici anni. Quindi la malattia rara, per la quale non c'è terapia, di solito scompare.

"La durata prolungata della malattia è osservata negli uomini, nei pazienti con ipersessualità e insorgenza della malattia dopo i 20 anni".

L'alcol come innesco

Hermione Cox-Denning ha scoperto dopo la diagnosi che l'alcol è uno dei maggiori fattori scatenanti per gli stati insoliti.

"Mi ci è voluto molto tempo per capire qual è il grilletto. Sapevo che non era lo stress e non ho visto nessun particolare tipo di cibo ", ha detto il gallese al sole..

Ad un certo punto, si rese conto che spesso aveva un episodio quando beveva alcolici il giorno prima.

Ora sapeva che poteva approvare un drink o due, ma non di più, altrimenti si sarebbe addormentata per giorni. "Sono come la vera bella addormentata", dice la diciottenne.

La giovane donna vuole illuminare la malattia rara

Si preoccupa anche del fatto che KLS influenzerà il suo futuro. Secondo il rapporto del giornale, la giovane donna ha ancora i suoi episodi regolarmente. Quindi dormi continuamente per tre giorni.

"Il quarto giorno diventa più facile e mi alzo per andare in bagno e avere qualcosa da mangiare. Dopo questo, ci vogliono circa quattro giorni per tornare alla normalità. "

Il suo neurologo ha detto che molti pazienti affetti da KLS notano che la frequenza dei loro episodi diminuisce con l'avanzare dell'età. Pertanto, il giovane gallese spera che questo sarà il caso anche per lei.

Per aumentare la consapevolezza della malattia, ha iniziato a scrivere blog sulle sue esperienze sul suo canale YouTube. "So che le persone possono ignorare la malattia e pensare che sono solo pigro", ha detto il diciottenne.

"Voglio andare fuori per sensibilizzare e promuovere più ricerche sulla malattia." (Annuncio)