Crescono anche i bambini cronicamente malati

Transizione: quando i bambini malati cronici crescono

2014/05/10

In passato, molti bambini malati cronici spesso morivano prematuramente. Grazie ai progressi della medicina, oggi stanno invecchiando; Ciò rivela una lacuna nelle cure mediche. Un campo di medicina relativamente giovane è alla ricerca di cure migliori: la medicina di transizione.

Il 27% degli adolescenti soffre di malattie croniche
Circa il 27% dei bambini e adolescenti dai 12 ai 18 anni soffre di una malattia cronica; questo è stato affermato dal presidente dell'Associazione professionale dei pediatri, Dr. med. Wolfram Hartmann, l'anno scorso. Quando i malati cronici crescono, i medici non sono sempre all'altezza del compito. Di norma, i pediatri trasmettono i loro pazienti a medici adulti quando raggiungono l'età di 18 anni. Ci sono spesso lacune nelle domande che sono più complesse per rispondere nelle persone con patologie croniche come l'asma, il diabete o CF (CF), come la sessualità, la scelta professionale o il desiderio di avere figli. Inoltre, negli adulti spesso vengono aggiunte nuove complicazioni di salute, come ipertensione, osteoporosi o malattia articolare. „Questi pazienti hanno bisogno di cure migliori nella medicina degli adulti“, ha detto Silvia Müther, membro del consiglio di amministrazione della Società tedesca per la medicina di transizione, all'agenzia di stampa dpa. La medicina di transizione è la transizione dall'assistenza sanitaria orientata al bambino all'adulto.

Molti pediatri sono sopraffatti
Frequentemente, i pazienti sono morti in passato prima di diventare adulti quando hanno sofferto di determinate malattie croniche. Ad esempio, nella malattia metabolica ereditaria fibrosi cistica, chiamata anche fibrosi cistica (CF). Secondo il rapporto „Fibrosi cistica di assicurazione della qualità“ Entro il 2011, tuttavia, l'aspettativa di vita di questi pazienti è aumentata enormemente. Mentre meno di due per cento di loro sono nati circa 35 anni fa, oggi sono poco più della metà. In media, hanno raggiunto i 40 anni nel 2011. Un'indagine condotta dal Cystic Fibrosis Project ha rilevato che quasi il 40% dei pazienti adulti affetti da FC continua a essere curato in pediatria. Il pneumologo Carsten Schwarz del centro CF del Charité di Berlino ha affermato che molti pediatri sono sopraffatti e che i medici adulti spesso non hanno sufficiente familiarità con le malattie rare.

C'è bisogno di una medicina di transizione qui
Come ha spiegato il presidente della Società tedesca di medicina interna, Michael Manns, c'è bisogno di una medicina di transizione. „I pediatri stessi si rivolgono agli internisti. Vogliono che il caregiver cambi“, quindi l'esperto. Il pediatra e il chirurgo adulto dovrebbero passare due anni a occuparsi del paziente, il mio specialista di transizione. Tra l'altro, questo sarà testato presso il Christiane Herzog CF Center presso l'Ospedale universitario di Francoforte. Ci sono medici adulti che fanno parte del team e quindi i pazienti adolescenti non devono improvvisamente passare ai medici stranieri. Christina Smaczny, medico senior presso la clinica ambulatoriale del CF di Francoforte, ha dichiarato che tali strutture dovrebbero essere sostenute finanziariamente. Attualmente, i centri sono sopravvissuti solo attraverso donazioni. Ritiene che abbia senso includere i costi come precauzione nel programma di assicurazione sanitaria. Tuttavia, l'associazione dei fondi di assicurazione sanitaria statutaria, GKV, vede questo in modo diverso: „Questi problemi non sono risolti da più soldi, ma da una migliore cooperazione tra i medici“, un portavoce ha detto.

Tutto è più veloce nella medicina per adulti
Nella medicina per adulti molte cose sono diverse rispetto alla pediatria. „Tutto è molto più veloce“, dice pediatra di Berlino Silvia Müther, che è nel consiglio di amministrazione della Società tedesca per la medicina di transizione. È spesso difficile per gli adolescenti assumersi la responsabilità senza i genitori da soli. Anche il capo del Dipartimento di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica dell'Università di Duisburg-Essen, Prof. Dr. med. med. Berthold P. Hauffa, ha fatto un commento simile l'anno scorso: „Nella medicina adulta, molti giovani entrano in un mondo completamente nuovo. In pediatria erano abituati ad accettare i consigli dati dal pediatra insieme ai loro genitori e semplicemente confidando nelle prescrizioni terapeutiche del medico.“ Ma è ancora una lunga strada per una transizione migliore e più strutturata a livello nazionale. (Ad)