Errori della Giornata mondiale della SM sulla sclerosi multipla

Con la sclerosi multipla è possibile una vita normale

01/06/2013

Circa 130.000 persone in Germania soffrono di sclerosi multipla. La maggior parte degli interessati ha un lavoro e conduce una vita normale. Tuttavia, lottano con numerosi pregiudizi. Il World MS Day è progettato per attirare l'attenzione sulla malattia e chiarire i pregiudizi.

Molti pregiudizi infondati nella sclerosi multipla
In occasione della Giornata SM del Mondo di quest'anno, che si è svolta lo scorso Mercoledì, eventi e campagne si svolgono sul tema della sclerosi multipla (SM) in tutto il mondo. Tra le altre cose, i malati, i medici e altri professionisti vogliono eliminare i pregiudizi a cui spesso devono confrontarsi molti pazienti con SM. „Se tutti noi vogliamo raggiungere insieme un giorno che le persone possono vivere una vita normale con una malattia cronica, senza esclusione, senza alcuna discriminazione, quindi dobbiamo fare in modo, come primo passo che i pregiudizi sono eliminati. Vogliamo contribuire a questo con il nostro lavoro.“, ha spiegato il Dr. Eva Koch, direttrice dei progetti MS della Fondazione Hertie senza scopo di lucro, in un comunicato stampa della Fondazione. I pregiudizi più comuni includono frasi come „MS, questo è lo spreco muscolare“, „A questo muore“ o „Le persone interessate si siedono sempre su una sedia a rotelle“. „La SM dice qualcosa a molte persone, ma la maggior parte delle volte è la cosa sbagliata ", ha detto Koch a dpa-Themenendienst. „La verità è che la SM è una malattia cronica grave, ma con una vita e un lavoro in gran parte normali è possibile. "

Secondo l'esperto, solo il 15% circa delle persone colpite fa affidamento su una sedia a rotelle. „La malattia non deve essere ovvia. Ecco perché la chiamano la malattia delle 1000 facce ", ha detto Koch, dicendo che ogni corso della malattia è diverso. „Questo è il traditore. "

Sclerosi multipla all'inizio con sintomi non specifici
La SM è una malattia neurologica con un decorso cronico in cui l'infiammazione del sistema nervoso centrale si sviluppa in diversi siti nel cervello e nel midollo spinale. I processi infiammatori danneggiano o addirittura distruggono lo strato protettivo delle fibre nervose chiamato mielina. Finora, la causa della SM non è stata chiarita nonostante la ricerca intensiva.

La malattia è caratterizzata da sintomi diversi, alcuni dei quali sono molto oscuri e possono verificarsi solo a intermittenza. Pertanto, in molti casi la diagnosi di SM è fatta molto tardi. Ad esempio, esami neurologici, immagini a risonanza magnetica e analisi dell'acqua del nervo vengono eseguite per determinare la diagnosi. La maggior parte dei malati ha tra i 20 ei 40 anni e due terzi di sesso femminile. Anche se ottenere i bambini non è un problema per le donne malate, la SM discute anche una componente ereditaria come causa. Ma la SM non è una delle malattie ereditarie classiche oltre al deperimento muscolare.

sensazioni anomale, formicolio mani e piedi, visione offuscata, intorpidimento delle gambe disordini, paralisi, l'equilibrio e motore possono essere tra i primi segni di SM. Ma poiché questi sintomi possono anche essere basati su un'altra causa, non sono di per sé una chiara indicazione della SM. Alcuni malati soffrono anche di problemi di concentrazione e hanno problemi cognitivi. Attraverso la progressione della malattia, abilità motorie e capacità motorie più o limitata solo lavoro per molti malati alla fine. Il malfunzionamento dei nervi può anche causare altre menomazioni e disabilità. Pertanto, in alcuni casi si verificano malfunzionamenti della vescica e dell'intestino.

La sclerosi multipla è in episodi di malattia
La sclerosi multipla si verifica solitamente nelle recidive della malattia, che possono essere molto diverse. Inoltre, la gravità e la frequenza possono variare notevolmente. Alcuni pazienti affetti da SM terrebbero i farmaci su base permanente, altri solo se i sintomi si verificano, ha spiegato Koch. „Lo spettro della malattia è molto ampio, anche l'imprevedibilità.“ Mentre alcuni sofferenti soffrivano di intorpidimento delle loro braccia, altri sentivano formicolio alle gambe. Molti pazienti hanno anche a che fare con l'affaticamento cronico come un effetto collaterale, rendendo difficile per loro di concentrarsi per un lungo periodo di tempo. Pertanto, alcuni pazienti con SM non potevano svolgere alcun lavoro di otto ore.

Come riportato Koch, in particolare la paura di essere stigmatizzati per le persone colpite è molto doloroso, oltre alla preoccupazione per la malattia. Una diagnosi di SM non significa necessariamente che le vite di coloro che ne sono affetti escono dall'articolazione e non sono più resilienti.

Il gene può essere responsabile della sclerosi multipla
Una particolare variante genetica potrebbe essere un importante contributo alla malattia nei pazienti con SM. Un team internazionale di scienziati, guidati da Adam P. Gregorio e Calliope A. Dendrou presso l'Università di Oxford (UK) gestito come parte del loro studio, l'identificazione di una variante del gene che tra le persone colpite bloccando il fattore cosiddetto di necrosi tumorale alfa (TNF alfa ) in modo che si verifichino i tipici fenomeni infiammatori della SM.

I ricercatori hanno scoperto la variante del gene in uno studio di associazione genome-wide in cui il DNA è stato inizialmente analizzato da 379 europei. Hanno trovato le prime indicazioni di un possibile collegamento tra la variante del gene e la SM, poiché è stata rilevata con particolare frequenza nei pazienti con SM. Successivamente, è stato esaminato il materiale genetico di 1.853 pazienti affetti da sclerosi multipla e 5.174 volontari sani di un gruppo di controllo. Ciò ha confermato la relazione inizialmente osservata solo statisticamente. I ricercatori hanno pubblicato i loro risultati sulla rivista „natura“. (Ag)