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Mastocitosi sistemica La sofferenza rara mangia davvero i giovani pazienti
Una giovane donna della Renania settentrionale-Vestfalia sta perdendo sempre più peso perché riesce a malapena a mangiare qualsiasi cosa a causa di una malattia rara. Il 31enne soffre di mastocitosi sistemica, ci sono solo alcuni medici specializzati in questo. La chemioterapia potrebbe aiutare il paziente. Ma la sua compagnia di assicurazione sanitaria si rifiuta di pagare per questo.
La giovane donna sta perdendo peso a causa di malattie rare
"La mastocitosi è una malattia rara che provoca una proliferazione anormale dei mastociti", spiega l'associazione di auto-aiuto "Mastocytosis e.V." sul suo sito web. "La malattia colpisce sia i bambini che gli adulti e si manifesta in forme diverse", affermano gli esperti. Melanie S. di Troisdorf nel Nord Reno-Westfalia è stata anche diagnosticata con "mastocitosi sistemica". Il 31enne sta diventando sempre più esausto perché non riesce a mangiare nulla. Tuttavia, la sua compagnia di assicurazione sanitaria si rifiuta di pagare per la chemioterapia, che potrebbe aiutare la giovane madre.
Una giovane donna del Nord Reno-Westfalia viene divorata da una malattia rara. Il 31enne, che soffre di mastocitosi sistemica, difficilmente può mangiare nulla. L'assunzione dei costi per una terapia potenzialmente utile è stata respinta finora. (Immagine: BillionPhotos.com/fotolia.com) Forte compromissione della qualità della vita
Secondo un rapporto del quotidiano di Colonia "Express", Melanie S. (31) viene lentamente consumata dalla sua malattia. La donna di Troisdorf ha quindi attraversato una vera maratona medica fino a quando non si è scoperto che soffre della cosiddetta "mastocitosi sistemica".
Questa malattia poco studiata è causata da troppi mastociti nel corpo.
"I mastociti sono cellule del sangue che derivano da cellule staminali nel midollo osseo. Sei in ogni persona nella pelle, nelle membrane mucose e altri tessuti, e ci gioca un ruolo importante nella difesa contro la malattia ", afferma l'e.V. competenza rete mastocitosi sul suo sito web.
Secondo gli esperti, ad esempio, rilasciando "segnali di allarme" chimici, come l'istamina dai mastociti, vengono attivati altri importanti attori del sistema immunitario.
Con l'istamina e di altri mediatori, ma anche "reazioni allergiche" come prurito, arrossamento e gonfiore della pelle, mal di testa, vertigini, diarrea e reazioni circolatorie può essere causata.
Altri possibili sintomi della malattia comprendono vampate di calore, dolori addominali, nausea, sangue dal naso, aumento di lividi, ossa, muscoli e dolori articolari, maggiore irritabilità, problemi di concentrazione e sintomatologia shock-simile a anafilassi.
Secondo la rete, la malattia non guarisce più. Gli esperti scrivono: "Ci sono pazienti che sono molto colpiti dalle loro lamentele nella loro vita e nella loro qualità della vita".
Le medicine non colpiscono correttamente
Melanie S. è anche gravemente compromessa nella sua qualità di vita. La madre di un figlio di cinque anni ha detto secondo l'espresso: "Ci sono molte cellule colpite, i farmaci non colpiscono correttamente".
La giovane donna si nutre solo di patate, riso, proteine in polvere. "Se avessi mangiato frutta, verdura, carne, pesce o prodotti da forno, questa terribile nausea sarebbe tornata", dice il paziente.
Dopo tutto, i farmaci le hanno restituito una parte della qualità della vita: "Nel frattempo posso fare acquisti occasionalmente, giocare con il mio piccolo".
L'assicurazione sanitaria si rifiuta di pagare per la chemioterapia
Tuttavia, per ora non può fare la chemioterapia. Secondo il rapporto del giornale, due domande presentate dai medici di Melanie sono state respinte. La madre del paziente ha detto: "La chemio è l'unica speranza per mia figlia".
"Abbiamo inoltrato il caso al servizio medico, che non è stato in grado di approvare il rimborso", ha detto una portavoce dell'assicurazione sanitaria "Pronova BKK" in risposta a una richiesta da parte di "Express"..
Si dice che, da un lato, la diagnosi non è certa - si potrebbero prendere in considerazione anche altre malattie. E in secondo luogo, il trattamento "ha richiesto due volte" i medicinali che non sono approvati per questo tipo di trattamento. "
Melanie S. ha detto al quotidiano: "Questo è il problema della malattia: poiché è stato studiato così poco, non è chiaro quali trattamenti possano aiutare". Ha continuato, "I miei medici pensano che la chemio sia utile e vorrei piace provarlo Voglio finalmente guarire di nuovo. "(Annuncio)