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Strange Sleeping Beauty Syndrome Un giovane paziente ha dormito per la maggior parte della sua vita
Soprattutto nei giorni freddi e grigi, molti desiderano poter dormire il più a lungo possibile. Delanie Weyer dagli USA dorme a lungo anche senza brutto tempo, anche per un tempo molto lungo. Il ventitreenne soffre della cosiddetta "sindrome della bella addormentata" ed è quindi continuamente perseguitato da settimane di sonno. La malattia rara di solito scompare dopo pochi anni. Non può essere guarito finora.
La giovane donna americana dorme fino a 20 ore al giorno
Statisticamente, gli esseri umani trascorrono circa un terzo della loro vita nel sonno, in media otto ore al giorno. Per la statunitense-americana Delanie Weyer questo non è abbastanza in certe fasi. La 23enne soffre della "sindrome del piccolo Levin" (KLS), a volte dorme fino a 20 ore al giorno. La malattia rara viene anche chiamata "sindrome della bella addormentata" a causa dei sintomi. Non esiste ancora una cura.
Una giovane donna americana dorme fino a 20 ore al giorno. Soffre di "sindrome del piccolo levin". La malattia rara, nota anche come sindrome della bella addormentata, non è curabile. (Immagine: mashe / fotolia.com) Come in letargo
In realtà, Delanie Weyer del Minnesota voleva condurre una vita avventurosa: pescare, viaggiare, conoscere il mondo. Ma circa cinque anni fa, il 23enne ha passato qualcosa durante una gita scolastica che non poteva essere spiegata per anni.
Improvvisamente divenne molto stanca e cadde in un sonno a lungo termine. Da allora, ha avuto periodi da due a cinque settimane dormendo "come un orso in letargo", riferisce il portale di notizie "WCCO".
Nel frattempo, la giovane donna sa perché arriva alle fasi estreme del sonno: soffre della "sindrome del piccolo Levin" (KLS), una malattia rara per la quale non esiste terapia.
Anni di malattia
"La sindrome del piccolo levin (KLS) è una rara malattia neurologica a causa sconosciuta", afferma Orphanet, una banca dati sulle malattie rare.
Si dice che la malattia inizi a un'età media di 15 anni e colpisce più uomini che donne. "I pazienti subiscono 7-19 episodi neurologici, della durata di 10-13 giorni e si verificano ogni 3,5 mesi. Questa distanza è più breve quando la malattia inizia nell'infanzia ", riferiscono gli esperti.
Durante questi episodi, i pazienti sperimentano ipersonnia (sonnolenza). I periodi di sonno durano 15-21 ore al giorno. Affected "sono quindi limitati dal punto di vista cognitivo (apatici, confusi, rallentati, amnestici) e hanno uno specifico senso di derealizzazione (stato di sogno con alterata percezione)".
Secondo Orphanet, il sonno, la veglia e le abitudini alimentari tra gli episodi sono "straordinariamente normali, ma i pazienti con KLS hanno un indice di massa corporea aumentato. La durata media della malattia è di 8-14 anni. La durata prolungata della malattia è osservata nei maschi, nei pazienti con ipersessualità e all'inizio della malattia dopo i 20 anni di età. ".
Sonnolenza nelle fasi di veglia
Delanie Weyer ricorda come tutto iniziò con lei: "Quando avevo 18 anni, ho avuto il mio primo episodio, come lo chiamano. Ho dormito molto e quando ero sveglio, ero deluso. "Negli ultimi cinque anni, ha avuto altri quattro" episodi "che a malapena ha ricordato in seguito.
"Dormo ovunque, da 15 a 20 ore al giorno. Quando sono sveglio, sono molto stordito, delirante, semplicemente non proprio nella realtà. Non ho alcuna motivazione per fare nulla, sono depresso e frustrato perché non so cosa sta succedendo. "
Dice che si alza solo durante queste fasi per mangiare e bere e andare in bagno. L'ultimo episodio è durato cinque settimane.
La malattia era la causa della mancanza di eventi importanti: "Ho perso il Ringraziamento, ho perso la Pasqua, ho perso l'ottantasettesimo compleanno di mio nonno e il mio 21 ° compleanno perché ero in un episodio", ha detto il 23enne. anni.
Non ha nulla a che fare con la pigrizia
Anche sua madre Jean Weyer era molto preoccupata. Secondo "WCCO", inizialmente pensava che sua figlia potesse essere semplicemente pigra o prendere droghe.
Dopo che Delanie Weyer aveva visitato numerosi dottori e terapisti, Dr. Ranji del "Minnesota Regional Sleep Disorders Center" finalmente diagnosticato: "Small Levin Syndrome".
Lo psichiatra non aveva mai diagnosticato la malattia prima. "Non è a causa di problemi psichiatrici, cattive abitudini o pigrizia. È una disfunzione del cervello ", ha spiegato l'esperto.
Circa 500 casi noti
Secondo Varghese, solo circa 500 casi sono stati documentati finora, la maggior parte in adolescenti maschi. "Non sappiamo cosa lo causa. Sospettiamo che potrebbe avere qualcosa a che fare con un processo infiammatorio nel cervello, ma finora nessuno è stato in grado di confermarlo ", dice Varghese.
La famiglia sta facendo bene che la diagnosi è ora stabilita. Mentre non esiste una cura, ci sono farmaci che possono ridurre la durata e l'intensità degli episodi e il loro numero.
Nel prossimo episodio, la madre porterà sua figlia al Centro per i Disturbi del Sonno, dove sarà monitorata per alcuni giorni per scoprire di più su cosa le sta succedendo durante un episodio. Di conseguenza, i medici possono imparare di più sulla malattia rara. (Ad)