Selbsthilfeforen su Internet non è sempre serio

Selbsthilfeforen su Internet non è sempre serio

25/01/2012

I gruppi di auto-aiuto offrono agli interessati l'opportunità di scambiarsi. Ma non tutti vogliono un contatto diretto con altri sofferenti. Nei forum di auto-aiuto su Internet, le persone interessate possono porre domande in modo anonimo e scambiarsi opinioni. Gli utenti dovrebbero stare attenti, perché non tutte le offerte di auto-aiuto su Internet sono serie.

Ogni malattia è discussa su Internet
Sia che si tratti di disturbo psicologico, cancro, infarto o acne, su Internet viene discussa ogni malattia. Ci sono i cosiddetti forum di autoaiuto. Sebbene di solito sia richiesta una registrazione degli utenti, tuttavia, è possibile farlo con un nome utente definito, in modo che la propria identità rimanga anonima. La psicologa berlinese Jutta Hundertmark-Mayser del National Contact and Information Center per la stimolazione e il supporto dei gruppi di autoaiuto (Nakos) spiega: „La soglia per comunicare con gli altri stakeholder è molto più bassa a causa dell'anonimato su Internet rispetto a un tradizionale gruppo di auto-aiuto.“ Nonostante la grande offerta su Internet, non è facile trovare un serio forum di auto-aiuto.

Lo scienziato della salute di Berlino Sebastian Schmidt-Kähler, Managing Director di Independent Patient Counselling Germany aggiunge: „Per i gruppi di auto-aiuto in senso classico così come nei forum su Internet, si tratta dello scambio di coloro che sono affetti l'uno con l'altro.“ La principale preoccupazione degli utenti dei forum di auto-aiuto è di solito imparare come loro e gli altri affrontano le sfide della malattia. Le domande esistenziali sul dolore cronico o sulla paura della morte possono essere discusse di persona su Internet senza dover rivelare la propria identità. L'esperto riferisce che uno scambio tra i pazienti potrebbe anche beneficiare del trattamento, perché un paziente ben informato può anche porre al medico domande interessanti.

In che modo le persone interessate possono trovare un serio forum di auto-aiuto?
Mentre Internet offre molte opportunità di condivisione, è più difficile trovare informazioni fondate su trattamenti alternativi o procedure diagnostiche. Schmidt-Kaehler spiega: „Su Internet, non vi è alcuna garanzia per l'accuratezza, l'intelligibilità e la qualità delle informazioni fornite.“ Lo scienziato riferisce inoltre che ci sono sigilli per siti Web dal campo medico. Questi includono i sigilli del Forum di azione Health Information System (afgis) o della Health On the Net Foundation (HON), che sono distribuiti a siti Web di contenuti medici che aggiornano costantemente i loro contenuti, identificano gli annunci pubblicitari e nominano il creatore dell'offerta. Schmidt-Kaehler avverte: „Ma tali sigilli non possono garantire che le informazioni provenienti dalla rete riflettano lo stato attuale delle conoscenze o non perseguano obiettivi discutibili.“ Il contenuto potrebbe essere fuorviante o addirittura sbagliato. „Devi solo saperlo quando cerchi consigli su internet“ , spiega l'esperto.

Lo psicologo e lo scienziato della salute concordano sul fatto che le persone colpite dovrebbero sempre cercare un forum di auto-aiuto:

- Ci dovrebbe essere un'impronta con una persona responsabile
- Dovrebbe essere assicurato che le persone veramente colpite discutano tra loro
- I forum di case farmaceutiche o di altre società con interessi commerciali dovrebbero essere evitati in quanto utilizzano spesso i siti Web a scopi pubblicitari

„Se, ad esempio, in un forum di discussione sulla pubblicità in sovrappeso si vedono solo i prodotti dietetici o l'insorgenza di una banda gastrica, allora dovresti tenere le mani lontane ", consiglia la psicologa Jutta Hundertmark-Mayser. „E se nelle risposte di altri utenti ancora e ancora lo stesso farmaco è menzionato, dovrei anche cercare un altro forum“, lei continua. Inoltre, dovrebbe essere considerato positivo se c'è un moderatore nel forum, il rispetto per la cosiddetta Nettiquette, le regole del forum ottavo. Lo psicologo riferisce: „Più l'argomento è riservato, più importante è che la persona interessata e le sue affermazioni siano gestite in modo confidenziale. E gli utenti stessi dovrebbero assicurarsi che scelgano uno pseudonimo e che anche nell'indirizzo e-mail il loro vero nome non appaia ".

Confronta i contenuti dei forum di autoaiuto
Per riconoscere contenuti fuorvianti o addirittura fuggitivi nei forum di auto-aiuto, è consigliabile confrontare diversi contenuti. „Ma è sempre importante riunire diverse fonti e rendersi conto che chiunque in rete può diventare un autore“, spiega Schmidt-Kähler. Solo perché qualcosa è su Internet, non deve essere giusto per molto tempo. L'esperto prosegue dicendo che quando si acquista una macchina su Internet, si sarebbe anche in grado di confrontare diverse offerte. „Lo stesso vale per tutto ciò che riguarda i nostri forum sulla salute e sull'autoaiuto.“

Selbsthilfeforen è particolarmente utile nelle malattie rare
Schmidt-Kähler spiega: „Soprattutto con le malattie rare, Internet può a volte essere l'unico modo per le persone interessate di scambiare idee perché possono vivere lontano.“ In questo caso, Internet offre un grande vantaggio rispetto ai classici gruppi di auto-aiuto.

Alle malattie rare (inglese. „malattia orfana“) sono, secondo la definizione dell'Unione Europea (UE), malattie che colpiscono meno di 2000 persone a livello nazionale (Formula 5 su 10.000 persone). A causa del numero relativamente basso di persone colpite, le malattie rare nella medicina convenzionale sono trascurate. Le società farmaceutiche hanno scarso interesse nella ricerca sul campo a causa dei bassi benefici economici attesi. In Germania, circa 4 milioni di persone soffrono di tale malattia, in tutta l'UE, secondo gli esperti, circa 36 milioni di persone colpite. Nell'80 percento dei casi, le malattie sono provocate da difetti genetici congeniti. Tali disposizioni genetiche includono, per esempio, la fibrosi cistica, la malattia delle ossa vitreali o la progeria (senescenza precoce). Queste malattie di solito si verificano nella prima infanzia.

L'anno scorso i dipendenti della cattedra di Business Informatics dell'Università Friedrich Alexander di Erlangen-Nürnberg si sono uniti „Piattaforma online per le malattie rare“ fornito per consentire ai pazienti di condividere conoscenze ed esperienze. Chiunque voglia aiutare le persone colpite può partecipare al forum. La piattaforma Internet riunirà inoltre pazienti, parenti, medici di varie discipline, psicologi, educatori, infermieri, scienziati e terapisti e consentirà uno scambio interdisciplinare. (Ag)

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Immagine: Corinna Dumat