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Il paziente di Fibrosi Cistica femmina di 22 anni, gravemente malato, può essere eliminato dalla lista dei donatori di organi
Una donna di 22 anni affetta da una malattia incurabile rifiuta un trapianto di organi che potrebbe prolungare la sua vita. Il malato di fibrosi cistica è stato rimosso dalla lista di status del donatore perché ha ancora molto da fare. I medici dicono che ha circa un anno di vita da vivere.
L'aspettativa di vita è in aumento grazie a terapie avanzate
La fibrosi cistica (CF) è una malattia metabolica ereditaria. Solo in Germania, circa 8.000 persone soffrono di malattie incurabili, in particolare bambini e giovani adulti. Caratteristico della malattia genetica è una funzionalità limitata delle ghiandole mucose del corpo, formando così un muco molto tenace, che riguarda in particolare la funzione polmonare, ma anche gli organi digestivi, determinando così problemi come mancanza di respiro, infezioni respiratorie, diarrea e steatorrea. Il decorso della malattia è molto diverso e può interessare vari organi. La gravità della malattia può variare enormemente. Poiché le opzioni di trattamento sono migliori, prima viene rilevata la malattia, i miei esperti in questo paese, anche, che è necessario uno screening della fibrosi cistica per i bambini. L'aspettativa di vita è in costante aumento grazie a terapie avanzate e diagnosi sempre più precoci. Attualmente, l'aspettativa di vita media dei pazienti con fibrosi cistica è di circa 40 anni. Ma non tutti raggiungeranno un'età simile.
Il paziente decide contro il trapianto e per tutta la vita
Stananananan di Stanford, 22 anni, vicino a Londra, probabilmente non sarà neanche così vecchio. La giovane donna inglese che soffre di fibrosi cistica e dottori le disse che aveva solo un anno di vita - o preferiscono trapianto di organi, che rallenta la progressione della malattia. Il giovane paziente decise contro un trapianto, ma ancora per tutta la vita. "So di correre un grosso rischio, ma preferirei godermi il tempo che mi rimane di aspettare la chiamata che potrebbe non arrivare mai", ha detto Petrides al britannico "Mirror". Ha creato una "lista secchio" per il suo tempo libero, quindi una lista dei desideri con cose che lei vuole ancora realizzare o realizzare nella sua vita. Questi includono una visita a Disneyland o la sua festa di compleanno. Sotto molti desideri lei potrebbe già mettere un gancio. Ad esempio, ha visto una partita della squadra di calcio londinese West Ham United ed è diventata virale. Il loro ultimo desiderio - eseguire il tappeto rosso ai Brit Awards - non si è ancora avverato.
Il paziente potrebbe anche morire durante il trapianto
"Nessuno poteva tranquillamente dire che le opere di trapianto e ho potuto fare nulla di mia lista di cucchiaio, perché il rischio di infezione è troppo grande", ha spiegato la sua decisione contro il PO e per le loro iniziative. Potrebbe morire nell'operazione da sola, ma i suoi nuovi organi potrebbero fallire dopo pochi mesi. "Se mi avrebbe dato altri 20 anni, avrei fatto, naturalmente." A proposito di sua malattia, ha detto: Anche se - come "la fibrosi cistica si sente come se uno aveva un sacchetto di plastica sulla testa e si respirava solo attraverso una cannuccia." riportato in precedenza - I pazienti oggi hanno in media 40 anni, lo stato di salute della signora Petrides è peggiorato enormemente da quando aveva 19 anni. Ha avuto un'infanzia e una giovinezza normale prima, amava lo sport, era stata capitana di una squadra di calcio ed era andata ai festival con gli amici.
Migliore educazione sulla malattia rara
All'inizio, il suo ambiente aveva interferito con la sua decisione, alcuni addirittura si rifiutavano di parlare con lei. Nel frattempo, li sostengono. Anche gli estranei donano denaro come parte di una campagna di crowdfunding in modo che possano rendere possibili i loro ultimi desideri. Se ci sono ancora dei soldi, potrebbe andare a una base di fibrosi cistica, come lei desiderava nella sua lista dei secchi. Inoltre, si tratta di una migliore educazione a cuore: "La gente non può credere quanto male sono io, perché io non guardo così", ha detto Petrides ", ma la verità è che dormo 20 ore al giorno e le scale non a venire , I miei polmoni si rompono, quindi tiro fuori sangue e da novembre metto su morfina perché il mio petto fa male cronicamente. Abbiamo davvero bisogno di una migliore comprensione della fibrosi cistica e di come trattarla ". L'anno scorso, una causa legata alla malattia ha suscitato scalpore in Germania. Un bambino piccolo che soffriva di fibrosi cistica per anni non aveva ricevuto alcun farmaco e aiuto medico, ma era incoraggiato a meditare dai suoi genitori. I guardiani erano apparentemente seguaci di un gruppo religioso rozzo. Nello studio del cosiddetto "guru setta dei Lonnerstadt" dopo la sentenza è stata approvata: Tre anni di carcere per spumante guru del vino e anche carcere per la madre. (Ad)