Nuovo programma di aiuto per le malattie rare

Numerose misure hanno lo scopo di aiutare chi soffre di malattie rare

2013/08/28

Circa quattro milioni di persone in Germania soffrono di una delle circa 8.000 cosiddette malattie rare. Il piano d'azione nazionale per le persone con malattie rare (NAMSE) „comprende un totale di 52 misure per affrontare le questioni più urgenti per le persone colpite e i loro parenti“, quindi l'attuale comunicato stampa del Ministero federale della sanità. Uno degli obiettivi dichiarati è fornire a medici e pazienti informazioni migliori, „in modo che le persone colpite possano arrivare a una diagnosi affidabile più rapidamente.“

Daniel Bahr, Segretario di Stato parlamentare presso il Ministero federale della ricerca, ha approvato il piano d'azione per le persone affette da malattie rare. Helge Braun e il presidente dell'Alliance of Chronic Rare Diseases (ACHSE) e.V Christoph Nachtigäller oggi presentati al pubblico. Oltre a migliorare le informazioni, le strutture di assistenza medica dovrebbero essere ampliate e le competenze raggruppate. Inoltre, viene fornita un'intensificazione della ricerca nel campo delle malattie rare, la decisione attuale.

Soluzioni ai problemi delle persone con malattie rare
„La National Action Alliance for People with Rare Diseases è riuscita a proporre soluzioni ai problemi più urgenti di quasi quattro milioni di persone colpite qui solo in Germania“, ha sottolineato il ministro federale della sanità. Poiché queste malattie sono molto rare, dobbiamo sviluppare le competenze esistenti e riunirle in centri e reti, conclude Daniel Bahr. In questo modo dovrebbe essere raggiunto, „che i pazienti possano essere diagnosticati più velocemente e quindi ricevere le cure necessarie.“ Per le persone colpite, le malattie rare sono state finora spesso associata a una vera e propria odissea attraverso il sistema sanitario, perché i sintomi molti medici sono sconosciute e poca conoscenza è disponibile sui possibili approcci terapeutici.

8.000 diverse malattie rare conosciute
Secondo le informazioni fornite dal Ministero della salute federale, si applica „Malattia come rara se non più di cinque su ogni 10.000 abitanti nell'Unione europea soffrono di questa condizione.“ Da tali malattie sono conosciuti da 5.000 a 8.000. Ecco i „Le malattie rare sono un gruppo molto eterogeneo di malattie per lo più complesse“, che è comune, „che di solito sono cronici, associati a disabilità e / o ridotta aspettativa di vita e spesso portano a sintomi nell'infanzia“, riporta il ministero. Circa l'80% delle malattie rare sono geneticamente determinate o condizionate. Nell'agosto 2009, il Ministero federale della sanità ha pubblicato un rapporto di ricerca dal titolo „Misure per migliorare la situazione sanitaria delle persone affette da malattie rare in Germania“ che ha analizzato la situazione dell'assistenza sanitaria delle persone affette da malattie rare in Germania e ha nominato aree di intervento prioritarie oltre a suggerimenti per il miglioramento.

È necessaria una migliore prevenzione, diagnosi e terapia
L'indagine poi arriva secondo il Ministero federale della sanità „sintesi alla conclusione che in pluralistica strutturato Sanità Germania sostenuta miglioramenti nella prevenzione, diagnosi e trattamento delle malattie rare può essere raggiunto solo se riusciremo a iniziative bundling e di realizzare un comune, coordinata e mirata azione di tutti gli attori.“ Ciò dovrebbe ora essere fatto con una risoluzione del piano d'azione nazionale. „Il piano d'azione prenderà provvedimenti concreti per fornire a queste persone una cura migliore“, ha sottolineato il ministro federale della sanità.

Intensificazione della ricerca
Segretario di Stato parlamentare Braun ha spiegato alla presentazione della decisione che „una chiave importante per raggiungere gli obiettivi del piano d'azione nazionale in materia di ricerca e sviluppo“ è. Per questo motivo, il Ministero federale della ricerca ha finanziato progetti fino a un massimo di 27 milioni di euro fino al 2018 per collaborazioni di ricerca nazionali ed europee. L'intensificazione della ricerca dovrebbe aiutare a chiarire i meccanismi della malattia, identificare le cause genetiche e sviluppare nuove procedure diagnostiche e terapeutiche. Finora potrebbe „I ricercatori stanno già identificando più di 70 geni che causano malattie, creando le condizioni per una diagnosi più accurata e nuovi approcci terapeutici. Tuttavia, la conoscenza di molte di queste malattie rare è ancora incompleta e resta ancora molto da fare“, ha detto il Dott marrone.

Il piano d'azione incorpora quelli colpiti
La decisione del piano di azione nazionale ha ricevuto un buon sostegno da parte delle parti interessate o dalla ACHSE e.V. Deve essere accolto con il „Il Piano d'azione nazionale è riuscito a concentrarsi sulle preoccupazioni dei pazienti e sulla ricerca di soluzioni basate sui bisogni“, ha sottolineato Christoph Nachtigäller, presidente della ACHSE. L'esperto ha aggiunto che per le malattie rare una grande competenza spetta a chi ne è affetto, che raccoglie informazioni ed esperienze e forma reti per necessità. „Questa esperienza è diventata parte del piano nazionale“, così Nachtigäller continua. Un miglioramento significativo per i pazienti, i leader sperano anche per lo sviluppo di a „Atlas Rare Diseases“, come una mappa interattiva per dare una panoramica del panorama delle forniture in Germania. In questo modo sarà molto più facile trovare la persona giusta per i contatti in futuro. (Fp)