Consiglio di etica Dai uno sguardo più da vicino ai test genetici

Il Consiglio di etica esprime un'opinione sui test genetici

01/05/2013

L'uso di test genetici è stato notevolmente ampliato negli ultimi anni, anche se oggi non sono affatto esclusivamente per scopi medici. Il Consiglio etico tedesco ha dato ora per conto del governo federale un parere sul "futuro dei test genetici" e l'ho trovato notevoli carenze nella consulenza e informazioni sul test genetici.

„Con costi più bassi e analisi più veloci, nonché servizi diagnostici che raggiungono i clienti direttamente via Internet, sempre più persone hanno accesso alla diagnostica genetica“, spiega il Consiglio etico tedesco in un recente comunicato stampa, chiarendo perché è urgentemente necessario un adattamento delle linee guida per affrontare i test genetici. Mentre i test genetici sono stati estremamente laboriosi quando sono stati introdotti e sono stati utilizzati solo in casi eccezionali eccezionali, ora possono essere eseguiti in pochi giorni a costi relativamente bassi. Negli ultimi anni, qui si è sviluppato un vasto campo di attività in cui vengono offerti anche test genetici per scopi non medici.

Diagnosticare i bambini non ancora nati basati sul sangue della madre
In particolare, la cosiddetta diagnosi prenatale (PID) con l'aiuto di test genetici non è solo discussa criticamente dai membri del consiglio di etica. Oggi, una diagnosi genetica del nascituro sulla base del sangue materno, secondo il Consiglio di etica, „senza il rischio di aborto spontaneo.“ Ma se questa diagnosi è consigliabile rimane socialmente estremamente controverso. Poiché la diagnostica prenatale potrebbe portare ad un numero crescente di genitori che decidono contro la consegna di bambini con disabilità. Se la persona debba decidere quale vita vale la pena vivere, è vista anche in modo molto diverso tra i professionisti medici. Nel suo parere, il Consiglio di etica ha ora emesso una raccomandazione su come affrontare la diagnosi prenatale. Questo è esplicitamente sottolineato, „che i genitori che scelgono un bambino con disabilità meritano un'alta stima sociale.“ Alle famiglie colpite dovrebbe quindi essere offerto un maggiore sostegno per alleviarle.

Diagnosi prenatale controversa
All'unanimità, i membri del Consiglio di etica si sono espressi a favore, „esami genetici prenatali per un'ulteriore differenziazione degli esami ecografici e consulenza psicosociale indipendente“ legare Tuttavia, le altre raccomandazioni del Consiglio di etica non erano unanime, il che dimostra che la controversia etica sulla PID si riflette anche tra i membri del Consiglio di etica. Pertanto, la maggioranza dei membri del consiglio di etica ha parlato a favore di esso, „legare la condotta della diagnosi genetica prenatale alla presenza di un aumentato rischio di una malattia genetica“, per essere sicuro, „che non siano comunicate informazioni genetiche non rilevanti per la malattia sul nascituro e anche non semplici portatori di piante senza rilevanza per la salute per il bambino.“ Ciò potrebbe portare a genitori che decidono di non ospitare a causa di un rischio per la salute del bambino non ancora nato relativamente indeterminato. Se le informazioni dal test genetico prima delle dodici settimane di gravidanza, detiene la maggioranza dei membri del consiglio etico „Inoltre, il consiglio obbligatorio § 218a comma 1 del codice penale prima che una cessazione della gravidanza nell'ambito della cosiddetta soluzione di consulenza non sia sufficiente e richiede l'introduzione di un concetto protettivo oltre questo.“

In un parere dissenziente, otto membri del Consiglio Etico hanno sostenuto di condividere non solo i dati di patologia rilevanti ma tutte recuperate le informazioni genetiche sul feto a genitori quando questi ultimi per quanto riguarda questo come essenziale per la sua decisione responsabile. Questi membri hanno anche lavorato per modificare la Genetic Diagnostics Act nella direzione che verrà adottata in futuro „Esame del nascituro per malattie che si manifestano in ritardo“ è possibile Tuttavia, erano in minoranza con questa posizione nel Consiglio di etica.

Raccomandazioni del Consiglio di etica per la gestione dei test genetici
Complessivamente, il Consiglio etico tedesco ha formulato 23 raccomandazioni sulla diagnostica genetica, in cui, ad esempio, egli „Miglioramenti nell'informazione della popolazione, nonché formazione, istruzione e formazione degli operatori sanitari sui test genetici disponibili, loro rilevanza e validità“ chiamate. Sono necessari anche cambiamenti della legge sulla diagnostica genetica, „garantire standard elevati di istruzione e consulenza di fronte ai nuovi sviluppi.“ La maggioranza dei membri del Consiglio di Etica ha sottolineato che in futuro anche i test genetici per scopi non medici richiederebbero un'educazione medica e un counseling, poiché i risultati rilevanti dal punto di vista medico potrebbero essere ottenuti anche in tali test. Inoltre, per proteggere i pazienti, migliorato e misure a livello di UE per l'educazione dei consumatori indipendenti nel cosiddetto „test genetici direct-to-consumer“ fatto, per esempio, via Internet.

Non includere test genetici nel catalogo delle assicurazioni sanitarie?
Il Consiglio etico tedesco giunge alla conclusione che i test genetici per completare il sequenziamento del genoma forniscono ampie informazioni, ma non tutte sono utili o importanti per le cure mediche. Spesso, quelli colpiti ricevono „informazioni incriminanti senza intervento“, quindi il comunicato stampa del consiglio di etica. Inoltre, gli esperti ne vedono uno grande „Rischio di errata interpretazione e incomprensioni se la diagnostica genetica non viene offerta ed eseguita ad un livello di alta qualità e tenendo conto di fattori non genetici.“ Qui è necessario un chiaro miglioramento nel senso dei pazienti. In un altro parere dissenziente è anche quattro membri del Consiglio Etico hanno espresso una preferenza per sostenere i test genetici prenatali non invasivi non con fondi pubblici o di essere inclusi nel di assicurazione sanitaria, in quanto questa procedura è in contrasto con la Convenzione sulla disabilità delle Nazioni Unite, che con i diritti delle persone protegge le menomazioni fisiche e mentali. (Fp)

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Immagine: Martin Gapa